Si pubblica la lettera come ricevuta.

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Buongiorno,

mi chiamo Marta, ho 32 anni e sono mamma di tre figli (margherita 8 anni, Matilde 6 anni e Leonardo di 5 anni) e disoccupata ( a maggio mi scade la naspi).

Vi racconto la mia storia …

Sono sempre stata bene, attiva e sportiva . Mai visto un ospedale in 30 anni, solo quando dovevo partorire. Nel 2021 mi obbligano fare i vaccini, con la 2 dose ho un trombo alla gamba destra e con la terza dose , esattamente 5 giorni dopo ,la gamba destra si paralizza, non la riesco più a comandare: visti neurologici ed eseguite rmn all’encefalo in cui erano negative. Dopo 6 e mezzo di stameplle, per fortuna sono sempre riuscita a guidare e a tenere il lavoro, passa tutto autonomamente.

Sono riuscita a deambulare autonomamente , anche se dovevo stare attenta a fare alcuni movimenti ma questo non mi ha fermato nel mio lavoro e per altri 3 anni ho lavorato come insegnante precaria in una scuola primaria di Milano.

Tutto è iniziato una notte del 5 maggio 2024 in cui non sono piu riuscita a mangiare e fatico a parlare e quando sono andata in ps, tramite tac hanno evidenziato sia edema della lingua che un ascesso peri tonsillare tra il palato duro e il palato molle. Un volta curato tramite cortisone e antibiotico in endovena sono stata dimessa. Purtroppo però dopo una settimana si è verificata astenia alla gamba destra e tremore.

Sono stata ricoverata alla clinica città studi di Milano in neurologia, ma gli esami strumentali tac e risonanze magnetiche all encefalo sono state tutte negative e cosi mi hanno dimesso come disturbo funzionale. Vengo dimessa con il consiglio di usare le stampelle che mi faccio arrivare in ospedale in modo da poter essere autonoma nella deambulazione.

Ho visto psicologi e psichiatri ma che non hanno riscontrato nulla di oggettivo, sono andata a fare altre visite al Besta e al Policlinico , sempre neurologiche ma hanno sempre diagnosticato malattia funzionale.

Ad agosto compaiono sintomi come balbettio, tremore alla mascella, poca forza nelle braccia ( lascio le stampelle e uso la carrozzina)e non posso piu guidare. Cosi continuo a fare accessi in ps ma i problemi vengono sempre diagnosticati come funzionali e vengono curati sempre con miorilassanti e vengo rimandata a casa.

Cosi vado a fare a Verona a fare una visita e a settembre mi ricoverano nel dipartimento di malattia funzionale ma non ottengo nessun beneficio.

All’inizio della scuola per fortuna, riacquisto un po’ la forza nelle gambe e riesco ad essere autonoma con i bambini nel portarli e ritirarli da scuola, fino a dicembre quando invece la situazione peggiora di nuovo come ad agosto. Un giorno cado in carrozzina e decido di usare il deambulatore, riinizio a vagare per gli ospedali in cerca di qualcuno che mi vedesse non solo come un numero ma come una paziente che è in grande difficoltà.

Vedo un neurologo , mi fa eseguire Pem e Pes ed elettromiografia , che risultano ancora negativi, io chiedo che mi venga fatta una rachicentesi ma purtroppo se gli esami negativi non si può fare.

A gennaio vedo una neurofisitra che decide di ricoverarmi al Dimer, in reparto di riabilitazione, ma purtroppo anche li l’elettromiografia eseguita è negativa e quindi vengo dimessa con diagnosi o long covid o possibile disturbo somatoforme. Alla dimissione mio figlio mi chiede :” mamma hanno capito i dottori che malattia hai? 2 io sentendomi piccola e impotente ho dovuto rispondere semplicemente no.

A quella domanda ho ripensato tanto, non mi volevo fermare, dovevo fare qualcosa , dovevo muovermi anche se sono state tante le porte sbattute in faccia. Nonostante la mia reticenza nei confronti dei social , decido di aprire un canale con la speranza che qualcuno possa conoscere qualche dottore in grado di indirizzarmi e di capire, ma anche di dar voce a chi come me non ha voce, chi come me non ha diritti.

Questo ha permesso alle persone che avevo allontanato, a causa della mia non accettazione della malattia , di potermi riavvicinare e devo ringraziare tutte le famiglie vimodronesi che si sono mobilitate e che hanno costruito una rete intorno a me e per avermi fatto uscire dalla solitudine e dallo sconforto.

Vi lascio con un pezzo di canzone del grande professor Roberto Vecchioni :” E quando sarai sul punto di morire, pianterai un ulivo convinto ancora di vederlo fiorire”. – sogna, ragazzo sogna-

Ma cosa vuol dire fattivamente vivere senza una diagnosi precisa ??

Vivere senza diagnosi significa non avere accesso alle agevolazioni a cui hanno diritto le persone malate cercando risposte , la maggior parte a pagamento da medici che a volte ti vedono come un numero altre volte da persona umana, vivere senza diagnosi significa non trovare un posto di lavoro perché ovviamente il datore di lavoro non può prendersi questa responsabilità senza diagnosi, vivere senza diagnosi significa che anche i cargiver fanno molta fatica perché non sanno cosa aspettarsi.

Vivere senza diagnosi significa che i tuoi figli iniziano ad avere paura delle malaEhttie e della morte e così devi sostenere te e loro. Allora ho pensato di rivolgermi a uno sportello psicologico in modo da poterli tutelare nel mio piccolo.

Vivere senza diagnosi significa dover lottare contro un corpo che non ti appartiene, a volte com é capitato a me, di perdere l autonomia( non puoi più guidare, fare la spesa, comprare beni di prima necessità ) hai bisogno di qualcuno sempre, purtroppo senza diagnosi i servizi sociali non possono fare nulla e così si é attivata la cittadinanza ( famiglie, cittadini comuni , vicini di casa). Si tratta di accettare la situazione, di continuare a trovare altri medici e /o soluzioni, non isolarsi ma combattere…

E prima o poi una persona depone le armi

Vi ringrazio per la cortese attenzione,

Cordiali saluti

Marta Ghidini